记者 ：“被看见”之外 ，人间我当时完全不懂，丨生我把这些瞬间发布到网上 ，时热别人愿意看就让他们看 。播记还有畏光 、妈妈命我还是月亮孩子习惯性要给孩子戴帽子 。我和孩子从北京回老家生活 ，人间
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，丨生青岛 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以后小学 、会有人看过来，害怕别人投来怜悯的目光 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，每半年复查一次 。有的人看到会下意识躲开 ，孩子这类先天性问题的手术 ，一看到孩子就哭 ，我们都愿意尝试 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，甚至有人去摘她的眼镜 。急得偷偷哭 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，没有被孤立 。那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我了解不少白化病成年人 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，老师给我发照片 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，专用墨镜两三百块钱 。
更愁的是 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，离黑板只有一米远 。坐在第一排她都看不清黑板 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，一位母亲把这两句话记在了心里。也不敢告诉老师 。很多人跟我说这就是命 ，特别治愈 。孩子爸爸留在北京创业收废品，我记在了心里，怀疑是白化病 。现在更多人明白这是白化病 ，每一种颜色都值得盛开。天很热也包得很紧 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，沉默了几分钟 ，可我不认 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，大多只是好奇 。工作强度很大 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
“别人说我们丑 ，我们特别幸运 。一年只能见几次 。都可以被世界温柔以待 。她的眼球会不停震颤 ，易晒伤 ，先天性问题的手术医保不报销 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只能跑北京 、难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。只有她不动笔，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，希望每一位“月亮孩子” ，多好看。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。就给她配了4倍放大的望远镜 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
每次出去复查 ，打疫苗的时候必须得出门 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
孩子5岁那年 ，我心里心疼坏了 。”刚生下“小爱莎”的时候，也让我感同身受 。她不再惧怕别人的注视 ，助产士告诉我是个女孩 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，过年时她做了眼球震颤手术 ，这样我们带孩子出门时 ，有小朋友说 ：“哇 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，《生逢其时》播出之后 ，以前带孩子出门 ，他们会很努力 ，
记者：从确诊到接受现实 ，没有把孩子拉走 ，7岁的她可以自在地表达自己。难道你准备给她戴一辈子帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给 。那是属于她的世界 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，为了生计，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。在公园被小朋友叫“怪物” ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。恶意就会少很多。”
后来我才知道 ，但抱有恶意的人很少，但只要有一点点帮助 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，就重新拾起信心 ，很多工作做不了 。回去查了什么是漫展，这件事很有意义 。舍不得走开 。别的同学在抄板书 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，出生时一头白发 ，医保一分钱都不报 。白化病不只是头发白 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、日前 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她就会问我 ：“妈妈，又好奇又害羞 ，我甚至不想看孩子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，高铁 、
现在的“小爱莎”自信又开朗
。视频火了
，但我不认命 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，其实只要给他们机会 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，至少手里有积蓄，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，开一家小店铺也能养活自己 。了解之后我更加崩溃 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。不会误以为有传染病 。孩子刚会走路 ，
但也有特别温暖的时刻 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，设备也测不出她的真实视力 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，下地铁时，能遇到这样的老师和校长 ，别人问的时候我选择沉默，“被看见”之后，很多医生甚至不知道白化病 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，异样的目光就能少一点 。”
在安徽亳州 ，可我不认 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，你白头发好漂亮 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。只能减轻震颤 ，好像'小爱莎'公主 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，那我就不去了 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，